La semaine dernière, notre fille aînée, en rentrant du catéchisme voulait nous montrer son cahier et ce qu’ils avaient fait : c’était un questionnaire, entre autre, on leur demandait : « qu’est-ce qu’elle t’apporte, ta famille ? », réponse de Marie-Madeleine : « beaucoup de joie » ; «  dis trois choses que tu amènerais sur une île déserte : un hamac, des amis et mon petit frère » . Et vous allez comprendre pourquoi ce petit frère est important dans cette histoire et combien la réponse de M .Madeleine nous a ému.

Cyrille et Pilar NUSS, nous habitons dans le Tarn, Cyrille travaille comme responsable éducatif, dans un collège de la Fondation d’Auteuil et Pilar est espagnole, formée comme professeur de langues, mais exerce à la maison. Nous avons 4 enfants : M.Madeleine, 11 ans, en 6ème, Miguel, 8ans, porteur d’une anomalie chromosomique très rare en C.E.1 avec un projet personnalisé de scolarité, Elise, 5 ans, en Grande Section et Pablo, 2 ans, qui a la trisomie 21.

Pour la deuxième grossesse, celle de Miguel, on habitait à Montauban. Au cours de la première échographie obligatoire, le docteur a remarqué dans le fœtus une petite hernie ombilicale, il a parlé tout de suite d’un omphalocèle et nous a proposé sans tarder l’amniocentèse, j’ai refusé et cela a produit en lui un certain agacement : « quoi qu’il arrive, je  garderai ce bébé, docteur ».
Les autres échographies étaient redevenues normales. La grossesse a été éprouvante, car allongée un mois et demi, mais paisible malgré tout. Quand Miguel est né, il avait effectivement une grosse hernie ombilicale, il a été transféré à Toulouse dans la demi-heure pour être opéré en urgence.

Trois semaines d’hospitalisation, et avant de quitter l’hôpital, il a été examiné du haut en bas et on a découvert une malformation cardiaque, une hypotonie rénale, on nous a proposé de faire un caryotype sanguin, dont le résultat était normal,  et ainsi, on est repartis tranquilles à la maison.

Mais, je n’étais pas si sereine que ça. Miguel ne bougeait pas comme les autres enfants de son âge, il était trop raide. A 5 mois, nous l’avons emmené chez le Kinésithérapeute à cause d’un torticolis qui perdurait. Il nous a dit que Miguel avait quelque chose de « globale » dans son développement et nous avons décidé d’aller consulter le Professeur Marie-Odile Réthoré à L’Institut Jerôme Lejeune à Paris. Le Professeur Réthoré nous a donné deux nouvelles, la première, que nous n’étions pas porteurs d’anomalie génétique et la deuxième que notre fils avait très probablement une maladie qui a pour nom « tetrasomie du bras court du chromosome numéro 12 », qui lui produirait un retard dans les acquisitions.

Il fallait faire pratiquer un caryotype sur la peau, seul lieu où on pouvait détecter la maladie. Mais, comme elle est en mosaïque, c'est-à-dire, que toutes les cellules ne sont pas affectées, malgré le caryotype effectué, nous ne l’avons jamais trouvée.

Maintenant, on a décidé de travailler sur les conséquences de la maladie plutôt que de s’acharner à trouver son nom. Une fois à Lourdes, on l’emmenait au CAMPS ( Centre d’attention médicale précoce), une fois par semaine. Il est suivi en cardiologie à Toulouse, où il a été opéré deux fois : à l’âge de 8 mois pour fermer son canal artériel par cathétérisme et cet été (juillet 2008) pour corriger un retour veineux anormal partiel et fermer la communication entre les oreillettes, Miguel a fait preuve d’un grand courage. Déjà installés dans le Tarn, il a commencé une scolarité normale en petite section de maternelle, et à l’âge de 5 ans, j’étais très inquiète pour ses apprentissages, je voyais bien que le CAMPS ne suffisait pas et que si on en restait là, il n’évoluerait pas beaucoup, alors qu’il avait des capacités (une orthophoniste à Pau nous avait dit que Miguel lirait et écrirait un jour).

En cherchant et priant, nous avons trouvé l’Association Dominique qui nous a formé à une méthode de stimulation sensorielle et cognitive qui lui correspond pour avancer au plus loin de ses possibilités.

Actuellement, il est toujours dans son école en C.E.1 avec un projet éducatif personnalisé et une A.V.S (auxiliaire de vie en milieu scolaire). Il a une belle écriture et la lecture est en cours d’acquisition, sans problème. Une évolution plus lente que la normal, mais sûre.

Cyrille intervient pour dire ce que Miguel nous apporte chaque jour. Miguel est un type extraordinaire, une école de tendresse (quand maman a un petit coup de cafard, il vient, caresse ses cheveux et lui dit : « ne t’inquiètes pas maman, ça arrive à tout le monde…) ; la douceur et lumière de son regard parlent encore plus que ses mots…, et il nous apprend.

Miguel est une école d’émerveillement ( il est allé avec son papa un w.e. en montagne et tous les jours se levait avec cette immense joie de préparer son voyage, il pensait à la neige, le soleil, le paysage, très heureux, rempli d’un vrai bonheur. Sa sœur M.Madeleine en le voyant nous a dit : Miguel, nous, on lui apprend à lire, écrire, calculer et lui, il nous apprend à vivre…).

Ecole aussi de relation (« maman, va dire bonjour à la maîtresse, elle très jolie avec sa nouvelle coupe de cheveux ») ; école de compassion (un jour sa petite sœur Elise est restée à la maison car elle avait une angine avec de la fièvre, en sortant de l’école après son bonjour, la première question c’était : « comment va-t-elle Elise ? Est-ce qu’elle n’a plus mal à la gorge ?.
La troisième grossesse est celle de Elise, une grossesse baume, tout allait toujours bien. Nous habitions à Lourdes. Très bon accouchement, un bébé grand et joli. C’est un enfant de lumière, de joie. J’étais suivie par un très bon gynécologue à Pau. Elise est très intelligente, fine, douée pour l’art, un délice.

Cela a ravivé en nous le désir de continuer à donner la vie et on a osé entamer une quatrième grossesse à 40 ans, connaissant tous les risques possibles, en étant très conscients et libres.

 Voila donc, notre quatrième grossesse, celle qui a donné naissance à Pablo. Au début, tout se passait bien, la première échographie était parfaite. Ayant déménagé, je suis allée voir un autre gynécologue que je ne connaissais pas. La deuxième échographie, à 5 mois de grossesse, je suis allée toute seule et le docteur affolé me dit : « je vois deux anomalies : une ventriculomegalie mineur, c'est-à-dire un ventricule du cerveau plus volumineux que l’autre, et les fémurs qui étaient un peu plus courts que la normal ; alors, madame, je vais vous mettre entre les mains d’une très bonne collègue à Toulouse qui fera le nécessaire en cas de besoin…

Je lui ai dit, parlez-vous de l’amniocentèse ?
Oui, pour faire ce qu’il faudra à partir des résultats.
Vous pensez à une éventuelle I.V.G ?
On verra.
Je lui ai dit : je la refuserai ; je ne suis pas le maître de la vie. De quel droit arrêterai-je une vie ?
Le docteur m’a répondu : ça c’est votre philosophie…
Ça c’est plus qu’une philosophie, docteur.
Vous vous rendez compte que si le problème du cerveau se développe vous pourriez accoucher d’un enfant très arriéré ?
Je préfère garder l’espoir, docteur.

Mais à partir de ce moment, mon bébé dont j’aimais imaginer le visage, caresser les mouvements, rester à son contact, commence à devenir un « intrus », « anonyme », quelqu’un qui me fait peur, son nom devient « possible handicap ». Nous sommes, quand même, allés à l’hôpital pour faire une échographie poussée et le docteur, constatant les mêmes anomalies nous a dit qu’il fallait absolument faire l’amniocentèse, le contraire serait de « l’inconscience ». Là, j’ai eu un petit moment d’hésitation, on ne sait plus où on est car la pression est forte, envahissante, et Cyrille m’a dit : « mais non, Pilar, on a décidé de ne pas la faire, on ne la fera pas ».

J’arrête avec ce gynécologue, car j’ai pensé qu’il n’était pas la personne qui pourrait m’accompagner désormais dans cette aventure. Il fallait trouver le bon, c’était délicat.

Et voilà que ma grossesse est devenue un cauchemar, j’ai commencé à faire des crises d’angoisse, j’ai perdu l’appétit et je vivait un combat acharné chaque jour ( pressions de toute sorte, ex : des mamans à l’école que je connaissais à peine et qui me racontaient spontanément leur expérience d’I.V.G etc.…)
            Les moyens qui m’ont permis de vivre et de continuer jusqu’au bout ont été les suivants :
-    mon mari, Cyrille, son écoute, sa prière, sa force (car au bout de la dernière échographie obligatoire c’était tellement dur, que même dans le cabinet de l’échographiste, je lui ai dit : Cyrille, je m’arrête, je suis épuisée, je n’en peux plus… Il m’a répondu : si tu ne peux plus, c’est moi qui te porte, mais on ira jusqu’au bout.)
-    la joie et la vie de mes enfants, les yeux et les histoires de la petite Elise…
-    L’EUCHARISTIE et la puissance thérapeutique de ce sacrement, énorme (j’avais la possibilité d’y assister tous les jours à 18h15 au village et j’arrivais envahie d’angoisse, après la communion une paix forte comme un torrent s’installait dans mon cœur et me donnait vie jusqu’au lendemain.
-    La prière et soutien de beaucoup d’amis.
-    Le P. M.Odile Réthoré qui m’encourageait régulièrement au téléphone.
-    Mère de miséricorde, aussi par téléphone, je trouvais toujours une personne à l’écoute.
-    La sérénité d’avoir choisi maintenant un gynécologue qui n’allait pas me pousser à une interruption de grossesse.

Pablo est né le 8 Novembre 2006 et nous l’avons découvert trisomique. Ici, j’ai constaté le décalage qu’il y a entre les convictions sûres et malgré tout, la réalité douloureuse qu’il faut apprivoiser chaque jour, en ce cas concret, la trisomie 21, en ayant déjà un autre enfant porteur de handicap.

J’ai accouché dans une clinique à Toulouse avec une équipe remarquable, le médecin qui me suivait, le pédiatre, infirmières, puéricultrices, auxiliaires etc.… Les deux premiers jours je n’arrivais pas à porter Pablo dans mes bras, j’avais peur de la trisomie, dans mon désarroi, j’ai même pensé le confier à l’adoption…

Mais le troisième jour il a pris mon doigt et voilà, la relation qui avait été coupée pendant la grossesse commençait à renouer tout doucement.

Depuis, beaucoup de personnes nous ont aidés :
 -les professionnels de la clinique où j’ai accouché.
 - La P.M.I où j’ai rencontré un médecin qui m’a dit un jour : «  vous connaissez la trisomie 21 assez pour en avoir peur, mais pas assez pour ne pas en avoir », je lui ai demandé : «  peut-on ne pas en avoir peur ?, sa réponse a été : oui ».
-La rencontre avec Jean Vanier qui nous a accueilli avec Pablo. Son écoute a été exceptionnelle, il a pris ma main, partagé ma peine, il a pleuré avec moi et ma donné mille raisons d’espérer : « qu’est-ce que te dit Pablo aujourd’hui quand tu le regardes ?, il me regarde, il est mignon, paisible… Voilà, reste là, reste dans le présent et c’est là que Dieu va te parler et un jour il te dira : « maman, je t’aime et il te donnera une joie profonde ». J’attendais des grands discours et j’ai trouvé toute l’humanité de Jésus-christ à l’œuvre.
-Par Internet j’ai rencontré des familles exceptionnelles et tout un réseau concerné par la trisomie 21, réseau d’entraide et soutien. Cela me donne la possibilité de communiquer avec des personnes du monde entier, Mexique, U.S.A, Espagne…
- Des professionnels, docteurs et pédagogues concernés par ce problème dans leurs familles d’une humanité hors de commun.
Actuellement, Miguel et Pablo sont suivis par l’Association Dominique à Toulouse qui nous forme et nous donne un travail a faire quotidiennement et qu’on a pu mettre en place avec un réseau de bénévoles qui viennent chez nous et qui nous permet de accorder à nos filles aussi toute la disponibilité nécessaire à leur épanouissement.
 
A travers cette aventure beaucoup de choses ont changé dans nos regards. Autrefois, j’ai milité pour la vie d’une manière radicale, maintenant je continue, mais en profondeur et avec l’amour et le respect de celle qui n’émet plus un seul jugement concernant les personnes qui n’arrivent pas jusqu’au bout.

Mon regard sur Dieu aussi. Pendant la grossesse de Pablo, n’ayant pas fait faire l’amniocentèse, on n’avait aucune certitude sur l’existence absolue d’un handicap, on voulait croire le contraire, car il y a eu aussi des cas où malgré les prédictions, le bébé est né normal… On priait Dieu tous les jours pour qu’il fasse un miracle et…, apparement, quand Pablo est né, il ne l’avait pas fait. Avec le temps, j’ai compris que ma conception de Dieu c’était un peu comme s’il était un bon magicien et qu’avec les prières il montrerait sa force !?. Mais Dieu est bien plus qu’un magicien, Dieu est  avec nous tout le temps, au milieu de mes galères Il se rend présent comme une évidence. Quand Miguel vient de l’école et me dit qu’un garçon lui a dit qu’il était handicapé, Dieu se montre présent pour nous porter, nous aider à avancer ; quand j’essaie d’apprendre à Pablo un mouvement  et je ne sais plus comment m’y prendre, Dieu est là avec toute son humanité pour nous habiter, quand les filles montrent leur joie de vivre, Dieu est tout avec nous… et ça, ça s’est bien plus qu’un magicien.

Et voilà notre route, voilà notre vie, notre aventure. Dans les moments difficiles, on s’appuie sur l’acte de vie qu’on a fait car on est persuadé que la vie produit vie.

On est profondément heureux ; une force qu’on retrouve mystérieusement au pieds de la croix qui fait dire à notre fille aînée ceci : « ma famille m’apporte beaucoup de joie ».

                    Pilar et Cyrille