Société: Conscience et politique
Posté le 04 décembre 2006 à 17:35:06 Paris, Madrid par Beatrix |
|
Dimanche 12 novembre 2006
PARAY LE MONIAL
5e colloque de bioéthique
« COMMENT AGIR EN CONSCIENCE AU SERVICE DE LA VIE HUMAINE EN POLITIQUE ? »
par Anne-Marie PAYET, sénatrice de la Réunion.
Introduction générale
Je remercie les organisateurs de ce colloque de m’avoir invitée afin de partager avec vous mon expérience de parlementaire qui servira, je l’espère, à ouvrir des pistes ou tout du moins à rappeler l’importance mais aussi la difficulté d’agir en conscience dans le domaine politique. Pourquoi est-ce difficile ? Peut être parce que de la politique découlent toutes les autres activités de la société : l’homme politique a cette responsabilité d’être le garant, le garde fou qui doit toujours montrer l’exemple et travailler au service de l’humanité.
Je vais d’abord tenter d’expliquer les raisons pour lesquelles il est souvent difficile d’agir en conscience au service de l’humanité en politique.
Puis, pour illustrer mes propos, je vous exposerai mes points de vue, et mes combats sur certains textes de loi importants.
Première partie : Morale et politique
Je pense qu’il faut toujours commencer par le début, dans toute histoire.
Je suis née dans une famille catholique, pratiquante. Mes parents m’ont inscrit dans une école privée catholique de la maternelle jusqu’à la classe de 3ème où les valeurs morales étaient inculquées aux élèves dès leur plus jeune âge. C’est un parcours enrichissant qui m’a laissé de très bons souvenirs, malgré la discipline rigoureuse qui était en vigueur dans cette école.
A l’époque, c’était la guerre entre le public et le privé. En quittant l’école religieuse après le brevet élémentaire, il fallait passer un examen, l’entrée en seconde, dont les élèves des autres écoles étaient dispensés, pour accéder au lycée public. Il y avait, dans mon village, un petit séminaire, où la règle était encore plus dure ; ces séminaristes devaient, eux, quitter l’île pour faire au moins un an d’études à Madagascar ou en Métropole pour être acceptés ensuite au lycée.
Je voudrais vous parler rapidement de mon parcours politique qui est atypique. Je dis souvent que je ne suis pas entrée en politique, c’est la politique qui s’est imposée à moi comme un devoir. C’est suite à un changement de municipalité dans ma commune, que j’ai décidé de me mobiliser. Il faut savoir que ma commune est la plus jeune commune de l’île, qu’elle a toujours été de droite depuis sa création en 1965.Le maire été respecté et apprécié de tous, il était très dynamique aussi, mais il n’a pas préparé sa succession. Après sa mort nous avons élu un autre maire de droite qui ne bénéficiait pas du même aura dans la population, ni dans la nouvelle équipe municipale. Ce qui a amené ses propres amis à se liguer contre lui aux élections suivantes et à faire une alliance contre nature avec ses adversaires. C’est ainsi qu’un maire communiste a été élu en 1995.Et c’est là que mon action politique commence ; avec des amis nous avons structuré l’opposition, gagné les cantonales, les municipales de 2001 ou j’ai eu mon premier mandat de maire adjoint au mois de mars et en septembre de la même année j’étais sénateur. Evidemment, c’est grâce à la parité. J’étais en seconde position sur la liste, ceux qui soutenaient notre liste pensaient sûrement que j’allais démissionner en faveur de l’homme qui se trouvait en troisième position. Vous pensez peut-être que je m’éloigne du sujet mais je souhaite simplement vous faire comprendre comment j’ai réussi à m’affranchir et combien je me sens libre au sein du parti démocrate chrétien qu’est l’UDF. Et ceci est très important pour pouvoir agir en conscience en politique, comme dans les autres domaines.
Etre législateur et agir en conscience au service de la vie cela signifie que l’on rende indissociable la morale et la politique.
Comme les Anciens, je pense que la morale et la politique sont étroitement liées ou tout du moins doivent toujours l’être. Dans un célèbre ouvrage, Aristote donnait déjà un rôle important au pouvoir politique et rappelait son unité d’avec la morale.
« La science politique (…) est la science souveraine et au plus au point organisatrice (…) elle détermine quelles sont les sciences indispensables dans les Etats, fixe celles que chaque citoyen doit apprendre et dans quelle mesure (…) les sciences les plus honorées se trouvent sous sa dépendance par exemple la science militaire, l’économie, la rhétorique. »
Autrement dit la science politique est architectonique dans le sens ou elle utilise les autres sciences comme moyens, la politique est alors souveraine et organisatrice par rapport aux autres activités de la société.
Si pour Aristote la morale dépend de la politique le bien de l’individu dépend essentiellement du bien de l’Etat
« Le bien certes, est désirable quand il intéresse un individu pris à part mais son caractère est plus beau et plus divin quand il s’applique à un peuple et à des Etats entiers. »
Dans ces conditions on comprend aisément les raisons pour lesquelles le rôle du Parlement est essentiel car il se doit de mettre en place « un esprit des lois » dirait Montesquieu au service de l’humanité. La mission du parlementaire est de travailler l’esprit citoyen dans un sens toujours plus humain. La tâche du législateur consiste à appréhender le bien de la cité en tentant de se rapprocher « du bien suprême »au sens aristotélicien du terme c’est à dire du souverain bien par excellence,seul bon en lui même et pour tous.
Rousseau reprendra plus tard d’ailleurs cette idée selon laquelle l’obligation morale est la clé de voûte des institutions. « Il est impossible qu’aucun établissement quel qu’il soit, puisse marcher selon l’esprit de son institution s’il n’est pas dirigé selon la loi du devoir. »(in, Discours sur l’Economie Politique)
La loi du devoir est donc au sens rousseauiste du terme, l’obligation morale qui est la base du phénomène politique. Dans une société sans valeur, la politique ne peut pas vraiment fonctionner.
Comment agir en conscience, voter ou amender un projet de loi sans prendre en considération les jugements de valeur que l’on porte à cet acte ?
Une loi rend un fait légal mais le rend t’elle du même coup juste et bon pour tous ?
Rousseau nous donne une belle définition de l’agir en conscience :
« Il existe au fond des âmes un principe inné de justice et de vertu sur lequel malgré nos propres maximes, nous jugeons nos actions et celles d’autrui comme bonnes ou mauvaises et c’est à ce principe que je donne le nom de conscience. »
Donc agir en conscience c’est s’obliger à une « prudence éthique ». Je reviendrai plus en détail sur ce point à l’aide d’exemples précis. Le parlementaire doit travailler progressivement à l’amélioration de la loi pour qu’elle soit toujours plus respectueuse de l’homme. Etre sage c’est savoir peser le pour et le contre avant de prendre sa décision mais l’homme est pressé, aveuglé par son ambition il veut brûler les étapes en faisant éclater les frontières des sciences et des techniques se persuadant que rien n’est impossible .L’homme ne se contenterait plus de n’être que le reflet de la création, il veut en être le maître. Ce phénomène se renforce dès lors que l’homme maîtrise d’ores et déjà quelque peu
- En physique, l’énergie nucléaire
- En chimie, la création de nouvelles molécules
- En biologie, la manipulation d’embryons ou de gènes.
Combien de fois l’homme a t’il cherché à modifier la nature humaine animale ou végétale en jouant aux apprentis sorciers en voulant agir sur des mécanismes qu’il ne maîtrise que superficiellement faute de tout savoir car même s’il sait observer les effets il ne peut pas connaître toutes les conséquences.
Je ne sais plus qui a dit « Quand la passion de la connaissance prime sur le respect de l’homme, la transgression devient principe », d’ou l’ambiguïté de ces progrès capables du meilleur comme du pire. L’homme aujourd’hui est plus puissant qu’hier mais parce que la puissance peut être catastrophique, il faut que l’homme apprenne la sagesse c’est à dire qu’il limite volontairement ses conquêtes .Mais le problème est le suivant : l’homme peut il dominer le monde sans au préalable se dominer lui même ? Montesquieu encore une fois nous met en garde :
« C’est une expérience éternelle que tout homme qui a du pouvoir est porté à en abuser. »
Seconde partie : comment être sage en faisant la loi ?
Pour argumenter mes propos quelques peu théoriques, je m’appuierai sur des exemples concrets de projets de loi. Dans un premier temps, j’aimerais revenir sur le texte de loi de l’avortement. Bien qu’absente des débats parlementaires à cette époque, il me semble difficile de parler de conscience en politique sans revenir sur cet enjeu qui a tout déclenché et autour duquel tous les futurs débats se sont cristallisés.
1) 1979 : le texte de l’avortement.
L’avortement a longtemps été interdit en France, condamnant les réfractaires aux travaux forcés à perpétuité, voire à la peine de mort. On se rappelle de Marie-Louise GIRAUD appelée la « faiseuse d’ange » avorteuse pendant la guerre qui a été guillotinée le 30 juillet 1943.On se rappelle également du procès de Bobigny en 1972 ou est jugée une jeune fille mineure qui décide d’avorter après un viol. Ce procès devient un procès politique autour de l’avortement et suscite de nombreux débats qui aboutissent à l’acquittement de la prévenue.
L’IVG est dépénalisé en France en 1975 .La loi Veil est rendue définitive en 1979.L’avortement se définit comme l’interruption avant son terme du processus de gestation qui commence à la conception, se poursuit par la croissance de l’embryon, puis d’un fœtus. Si l’on s’accorde pour dire qu’au moment qui précède l’accouchement, nous sommes en présence d’un être humain à part entière,à l’instant avant la conception il n’y a que deux cellules appartenant aux parents, il est possible d’interpréter cette période de neuf mois de deux façons: soit l’humanité commence dés la conception, soit se présente un choix illimité de moments ou fixer le début de la vie. Toute la difficulté pour le législateur est de fixer un délai légal pour l‘IVG, délai qui entraîne nécessairement des levées de boucliers de part et d’autre. Les pays du monde entier ont des législations différentes qui évoluent progressivement. Il faut conclure en disant que cette limite n’a pas été trouvée, la science sur ce sujet ne pouvant, que très difficilement, apporter une réponse.
Face à ces aspects éthique et religieux discutables, les conditions d’application de cette loi restent assez vagues. Il est spécifié que l’IVG s’applique dans une situation de détresse des femmes enceintes. Mais très vite, de manière pratique, l’IVG est généralisé.
Donc on le voit, la « prudence éthique » est difficile à mettre en application, même pour le législateur qui n’est pas à l’abri de voir un texte de loi imprécis être détourné dans son interprétation. J’aimerais vous parler à présent de la loi de bioéthique, texte qui me tient profondément à cœur.
2) le texte de bioéthique.
L’entrée de la bioéthique dans le champ politique est récente. Le décret du 23 Février 1983, institue le Comité Consultatif d’Ethique pour les Sciences de la vie et de la Santé (CCNE) .Il faut attendre 1988 pour que le législateur se pose sur le problème de la protection de la personne dans la recherche biomédicale. La loi dite « loi Huriet » vise dans un premier temps à combler le vide juridique qui plane au dessus de l’expérimentation sur l’être humain. Mais ce n’est qu’en septembre 1989 que la Commission nationale consultative des droits de l’homme (CNCDH) tire la sonnette d’alarme en estimant que « l’état des pratiques déjà existantes en matière biomédicale, comme les dangers que peuvent comporter certaines d’entre elles pour les droits des personnes rend présentement nécessaire une prise de position du législateur ».
Conséquence directe de cette prise de position, la définition par la Commission des « principes fondamentaux » devant régir la bioéthique :
- « Respect de la dignité de la personne humaine, impliquant le respect du corps humain »
- « Exigence d’un consentement libre et éclairé de la personne à toute intervention la concernant »
- « Refus de toute pratique eugéniste »
- « Responsabilité de tous les intervenants en cas d’atteinte à ces principes ».
Rappelons également le rôle de Noëlle Lenoir qui dans son rapport (« Aux frontières de la vie : une éthique biomédicale à la française ») précise la nécessité de protéger le patrimoine génétique afin d’éviter une « utilisation dévoyée des progrès de la médecine », de prendre des mesures législatives sur la non commercialité du corps humain, de légiférer sur la procréation médicalement assistée.
En 1994, le Parlement adopte définitivement le projet de loi relatif au corps humain, le projet de loi relatif au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps humain et à la procréation médicalement assistée. Mais très vite la soif de connaissance n’a plus de limite, les expérimentations se succèdent et le législateur est dépassé par les événements il ne peut réagir qu’à contre temps d’un phénomène qui lui échappe et dont il perd progressivement le contrôle. Les avis de précaution se multiplient notamment en 1997 lorsque le Groupe Européen d’Ethique, des Sciences et des nouvelles technologies (GEE) s’insurge contre le clonage. Il juge que « l’instrumentalisation de l’homme, voire le danger d’eugénisme liés au clonage reproductif, le rendent éthiquement inacceptable ».
Par peur d’être le dernier de la classe dans la course européenne aux performances économiques, la France n’ose pas fixer de limites claires pour freiner l’inflation des expérimentations scientifiques .Le Conseil National d’éthique reste divisé sur la question du clonage thérapeutique , des opinions divergentes apparaissent « Si tous s’accordent à estimer que cette question soulève des problèmes éthiques très difficiles, les membres du Conseil sont partagés selon leur vision du monde et du futur (…) une majorité se dégageant en faveur de l’autorisation encadrée du clonage thérapeutique ».
Les choses se compliquent et le flou s’installe après que la Commission nationale consultative des droits de l’homme formule un avis défavorable au clonage humain à des fins thérapeutiques se rangeant du même coup du côté du Groupe européen d’éthique. Elle conclut en disant qu’il reviendra au Parlement lorsque le dilemme scientifique se sera éclairci de se prononcer sur la question.
Comme je le disais plus tôt, la tâche du législateur n’est pas simple à assumer. Nous le voyons avec ce bref historique de l’arrivée de la bioéthique dans le débat politique, c’est au Parlement que revient le devoir de trancher le problème afin de mettre un terme au dilemme. Mais comment un sénateur réussirait il à accomplir cette mission avec plus de raison que des experts ou autres spécialistes avertis , qui avant lui ont été pris dans l’impasse face à des questions restées trop souvent sans réponse. En janvier 2003, la PJL relatif à la bioéthique est examinée par le Sénat.
Dès la première lecture de ce texte, j’ai tenu à souligner que le débat n’était pas seulement technique mais éthique, qu’il en appelait à nos consciences et à nos mœurs, et au visage que nous entendons donner à notre société. Le ministre disait « l’embryon doit entrer dans le champ de la médecine ; … nous ne pouvons pas faire l’économie d’évaluer comparativement durant un temps les travaux sur les cellules souches embryonnaires, et encore ces recherches devront garder un caractère dérogatoire et transitoire pour une durée de 5 ans ».
Le doute existe, même chez les scientifiques, sur la nature de l’embryon. Je vous livre le résumé de mon intervention :
« Si l’embryon est une personne, alors il ne peut servir à aucun programme de recherche, fût-il circonscrit dans l’espace et dans le temps, dût-il sauver d’autres vies humaines. Car on ne sert pas la personne humaine si on la guérit d’un côté en l’éliminant de l’autre. On ne promeut pas la personne humaine si l’on éprouve de la convoitise pour ce qu’elle a d’utile, mais du mépris pour ce qu’elle est. Pourquoi ne pas promouvoir des solutions alternatives, puisqu’elles existent, et, en l’espèce, encourager la recherche, elle aussi prometteuse, sur les cellules souches adultes.
Si, à l’inverse, l’embryon n’est pas une personne, alors nous aurons peut-être perdu du temps, et je sais combien ceux qui souffrent et espèrent dans la recherche attendent qu’on aille vite. Nous aurons peut-être perdu du terrain au tableau des pays les plus compétitifs ; nous aurons peut-être perdu de l’argent, ou que sais-je encore. Mais nous l’aurons fait pour garder une éthique, celle du respect de la dignité de ce que nous considérions comme un être humain vivant, respect sans lequel il n’est pas de vie en société. … Je pense que la loi est chargée non pas de valider les progrès de la science mais de les encadrer et de les guider en vue du plein épanouissement de la personne humaine. C’est pourquoi j’ai condamné solennellement le clonage dans toutes ses variantes ».
Lors de la seconde lecture de ce texte, en juin 2004, j’ai posé un certain nombre de questions : le législateur est-il compétent pour délivrer des brevets d’humanité à certains embryons - ceux qui répondent à un projet parental - et pour livrer les autres à la recherche scientifique, ce qui suppose que l’on mette fin à leur vie ? J’ai dénoncé la philosophie générale du texte de loi qui se rattache à une conception utilitariste de l’être humain qui marque un pas de plus vers la réification de l’embryon et un pas de moins vers une égale prise en compte de la dignité de chaque être humain, fût-il le plus faible, le plus fragile, le plus incapable de s’exprimer car depuis 1994 le législateur opère une distinction entre les embryons qui répondent à un projet parental et ceux qui en sont dépourvus et qui sont appelés « embryons surnuméraires ».
J’ai choqué certains collègues lorsque j’ai affirmé que parler de projet parental sur les embryons empruntait la même logique qui a conduit, dans le passé, à légitimer des pratiques qui faisaient que des populations entières étaient considérées non comme des personnes humaines mais comme des objets à la disposition de leurs maîtres !
J’ai souligné que la plus grave disposition du projet de loi était, à mon sens, l’article 19 qui autorise des recherches sur l’embryon par dérogation à un interdit de principe car on sait d’expérience qu’une telle exception tend à devenir la règle sous prétexte de permettre des progrès thérapeutiques majeurs et un certain progrès social.
J’ai donc présenté des amendements visant à :
- interdire la recherche sur les cellules souches embryonnaires et favoriser celle réalisées sur les cellules souches adultes ;
- réduire à 3 le nombre d’embryons conçus par FIV comme c’est le cas dans la législation italienne ou allemande car la multiplication des embryons conçus par FIV, ainsi que la pratique du diagnostic préimplantatoire, pourraient favoriser à terme une sélection eugénique des embryons implantés ;
- supprimer la disposition relative au « bébé médicament » car c’est une autre forme de sélection humaine où l’embryon n’est plus voulu pour lui-même mais pour sa compatibilité génétique avec un frère déjà au monde, ce qui entraînerait des réactions psychologiques désastreuses.
-unifier le régime pénal du clonage car le clonage thérapeutique n’est qu’un clonage reproductif interrompu. Dans les deux cas, la technique est la même : il s’agit d’introduire le noyau d’une cellule ordinaire contenant l’intégralité du patrimoine génétique dans un ovule énucléé. Et quand on sait que le clonage thérapeutique est la porte ouverte au clonage reproductif, le ministre lui-même l’a affirmé, cela laisse entrevoir toutes les dérives possibles.
Aucun de ces amendements n’a été adopté.
Les motivations du Ministre étaient louables ; il parlait en effet :
- du rayonnement de la France ;
- de faire en sorte que la recherche française reste attractive et compétitive
- De la nécessité de voter la loi au plus vite afin que les chercheurs français bénéficient des fonds européens ;
- de soulager les malades, de guérir les maladies graves, et d’aider les chercheurs, passionnés par leur métier, qui n’aiment pas qu’on leur fixe des limites ; mais à vouloir aller toujours plus vite et plus loin, il est difficile de tout maîtriser. C’est l’éternelle recherche de l’immortalité, c’est l’homme qui se veut l’égal de Dieu.
Nous assistons à une véritable transgression de l’éthique qui, peut-être sauvera quelques vies humaines un jour mais à quel prix ? Pour la première fois, en France, on a autorisé la destruction d’êtres humains vivants pour les utiliser comme simple matériau de recherche. C’est une véritable révolution qui est en marche dans l’indifférence quasi-générale.
A certains de mes collègues qui se prononçaient en faveur d’une recherche effrénée sur les cellules souches embryonnaires, M. Mattéi a répondu que « ce n’est pas encore le moment ; nous allons faire le point dans cinq ans, le clonage thérapeutique n’est pas interdit chez l’animal et si les expérimentations montrent qu’il induit des effets bénéfiques indubitables, nous reprendrons le débat différemment ». Je pense qu’il s’agit là d’une façon de préparer l’opinion publique : ce n’est pas encore le moment, mais ce moment viendra.
J’ai donc voté contre ce projet de loi. J’ai défendu mes amendements jusqu’au bout et je les ai maintenus.
3) le Syndrome d’Alcoolisation Fœtale.
Je vais maintenant vous parler du SAF. C’est un de mes combats majeurs au Sénat. Je ne sais pas si vous en avez entendu parler car le sujet est resté très longtemps tabou en France. Le médecin nantais qui a découvert ce syndrome en 1968, le Dr Lemoine, n’a trouvé aucun éditeur pour publier les résultats de ses travaux. Il a été décoré aux Etats-Unis par le prix qui récompense les meilleurs travaux mondiaux sur l’alcoolisme alors qu’en France il a été ignoré par les siens. J’ai entendu parler du SAF pour la première fois, au cours d’un stage de formation continue pour sensibiliser les enseignants aux problèmes d’alcoolisme.
Puis au Sénat, j’ai participé à une mission sur la maltraitance envers les handicapés dans les établissements d’accueil. La mission s’est déplacée dans plusieurs départements français mais pas en outre mer. Pour avoir des éléments de comparaison j’ai tenu à visiter dans mon département des établissements d’accueil, dialoguer avec des professionnels, des juges pour enfants, des directeurs d’établissement , des pédiatres et j’ai pu constater que la situation était globalement similaire avec toutefois deux différences de taille d’avec la métropole c’est :
- le manque de places dans les établissements d’accueil qui cause la maltraitance à la Réunion.
- le nombre important d’enfants handicapés à cause du SAF.
Dans l’établissement que j’ai visité dans le sud de la Réunion, j’ai vu des enfants en grande souffrance…Evidemment ils n’étaient pas tous atteints du SAF .Il y avait un contraste frappant entre certains d’entre eux plongés dans le silence, indifférents ou résignés, préférant se taire même s’ils pouvaient parler, s’obstinant à rester inertes attendant la délivrance ; et d’autres en révolte permanente qui pleuraient et tentaient de s’arracher les yeux, de s’automutiler. Quel contraste aussi entre le calme et la patience des infirmiers, le chant des oiseaux dans les flamboyants, la tendresse d’une grand-mère chantant des berceuses créoles pour calmer un tout petit. J’ai quitté cet établissement bouleversée. Je me suis dit je dois faire quelque chose et quand j’ai su qu’aux Etats-Unis, la loi obligeait les fabricants d’alcool à prévenir les femmes du danger de consommer de l’alcool pendant la grossesse, j’ai voulu faire la même chose en France. J’ai donc présenté un amendement en ce sens lors de la discussion PJL santé publique en janvier 2004 .La commission des Affaires Sociales n’a pas voulu se prononcer , il a demandé l’avis du jour. Le ministre de la santé a donné un avis défavorable en disant que l’Europe n’accepterait jamais cette mesure. J’ai maintenu mon amendement qui a été adopté, à ma grande surprise. Mais le Ministre qui n’en voulait pas a demandé une seconde délibération le 19 janvier en disant cette fois que les français n’étaient pas prêts à accepter cette mesure et que la réflexion n’était pas assez engagée sur le sujet. L’amendement est tombé malgré tous les efforts déployés pour convaincre mes collègues. J’ai même fait référence à la bible ce jour là, il fallait tout recommencer. J’ai donc attendu la deuxième lecture. Etre temps je ne suis pas restée inactive .Devant le manque d’information sur le SAF j’ai demandé au président de la CAS et à la présidente de la Délégation aux Droits des Femmes ,d’auditionner des spécialistes, des médecins réunionnais et du Nord de la France, un médecin de l’INSERM. Lors de la deuxième lecture du texte de loi j’ai réussi à faire adopté des amendements pour que le SAF soit abordé dans les campagnes d’information et de prévention organisées dans le cadre de la lutte contre l’alcoolisme mais aussi auprès des jeunes dans les collèges et les lycées et pour garantir à tous les professionnels de santé une parfaite connaissance des effets de l’alcool sur le fœtus dans leur formation initiale, ce qui n’était pas le cas. Mais j’ai attendu l’examen d’un autre texte de loi pour présenter à nouveau mon amendement sur l’étiquetage des bouteilles d’alcool. Le nouveau ministre de la santé m’a soutenue et mes collègues étaient mieux informés, les débats ont duré presque deux heures mais j’ai gagné.
Enfin, je terminerai mon exposé en vous parlant du texte de loi sur les « droits des malades et la fin de vie ».
J’ai pris la parole aussi dans ce texte, en disant d’emblée à mes collègues que légiférer sur cette question était une entreprise délicate, presque un exercice de conscience, que la modérations était de mise. J’ai ajouté que le texte était dans ne certaine mesure satisfaisant. L’opinion et la pression des médias nous faisaient craindre le pire c'est-à-dire la dépénalisation explicite de l’euthanasie.
Mais j’ai précisé que la PPL restait insatisfaisante car certaines formulations étaient maladroites et incomplètes et qu’elles portaient de graves risques :
- risque de reconnaître implicitement et de banaliser un « droit au suicide »
- risque d’accepter l’arrêt des soins proportionnés, l’arrêt de l’alimentation ou de l’hydratation dans un dessein d’euthanasie. J’ai donc présenté des amendements pour écarter ces risques :
D’abord concernant l’alimentation et l’hydratation des malades en fin de vie, j’ai insisté sur la nécessité de considérer les soins d’hygiène, le maintien d’une température adéquate, l’alimentatation et l’hydratation même artificielle comme des soins minimaux, ordinaires,proportionnés, dus à la personne, et non comme des actes médicaux. C’était pour moi un impératif éthique de premier ordre. Ce droit est d’ailleurs clairement affirmé dans la chartre des droits des personnes en fin de vie en ces termes :
« Toute personne mérite d’être soignée jusqu’à la fin de sa vie, dans de justes proportions en bénéficiant des techniques disponibles les plus efficaces. »
J’ai expliqué que pour donner une portée concrète à ce droit il était nécessaire d’introduire dans la PPL la notion de proportionnalité entre les soins et les objectifs médicaux, et que, ne pourraient être suspendus que les actes médicaux « disproportionnés » par rapport au but attendu.
L’article 5 semblait ouvrir la porte à des dérives graves et tendait à permettre au corps médical de suspendre le traitement des personnes incapables d’exprimer leur volonté .Le danger était évident : le glissement vers l’euthanasie.
En conclusion, j’ai invité mes collègues à garder à l’esprit au cours des débats que la vie est le bien le plus précieux qui nous soit donné. Un de ces amendements a été adopté puis soumis à une seconde délibération, il est tombé. Tous les autres n’ont pas été retenus. Le Ministre les considérait comme des précisions inutiles. Un collègue communiste a même déclaré qu’un de mes amendements (celui sur le maintien de l’hydratation et de l’alimentation et de soins d’hygiène) représentait un danger extrême pour la République car il était porteur de la pire des idéologies, et directement inspirées par Rome. J’ai répondu à ce collègue qu’il était normal que les parlementaires catholiques en examinant ce texte de loi pensaient à la mort du Pape et que s’ils ne devaient pas faire référence à leurs convictions religieuses dans l’Hémicycle, ils n’étaient pas non plus obligés de les étouffer. Ce qui a déclenché une série d’exclamation sur les bancs de gauche. Les débats ont été longs et passionnés sur cet amendement. J’avais pourtant précisé qu’il ne s’agissait pas d’une alimentation forcée et que si les nutriments ne pouvaient plus être assimilés correctement, l’alimentation pouvait être interrompue, bien évidemment.
J’aimerais pour terminer, vous dire qu’il y a eu pendant ces débats, des moments forts que je voudrais vous faire partager en vous citant les propos du président de la Commission des Affaires Sociales, Nicolas About si vous le permettez. « Je veux partager deux expériences :la première est celle de l’accompagnement remarquable d’une personne malade , en soins palliatifs à l’hôpital Bretonneau qui a vécu la fin de sa vie traitée , soignée, calmée, nourrie , entourée et respectée par le personnel soignant, même lorsqu’elle était inconsciente. La présence d’accompagnants étant possible souhaitée, facilitée et gratuite, elle fût veillée la nuit régulièrement par un ami jusqu’à sa mort.
La deuxième expérience concerne le mauvais sort réservé à un malade octogénaire, guéri d’une infection respiratoire dans un hôpital et qui en raison de son âge et de sa fatigue après trois semaines d’hospitalisation a été dirigé contre son gré et par surprise vers l’annexe de l’hôpital, servant de maison de retraite. Cet homme qui n’avait pas assez de force pour rentrer directement dans sa maison à étages située au bord du Cher, est parti en pleurant vers l’annexe de l’hôpital, « le mouroir » comme il disait. Absence de prise en charge, pas de kinesithérapie, pas de marche quotidienne…Si vous ne buvez pas c’est que vous n’avez pas soif ! Si vous ne mangez pas c’est que vous n’avez pas faim ! Personne ne se demande si le malade peut aisément se saisir de son verre ou couper ses aliments. Au bout de trois semaines l’homme convalescent s’enfonce dans sa fatigue, son sentiment d’abandon et sa tristesse : insuffisance respiratoire, il s’infecte à nouveau. Le personnel commence alors parler de fin de vie. Le médecin évoque même un cancer inexistant pour expliquer à la famille qu’il ne s’acharnera pas si la situation se dégrade. On réclame à son épouse un costume propre, qui est immédiatement placé en bas de son placard, bien en vue de tous, avec la mention « à mettre après le décès ».La famille ayant osé se plaindre, la personne « convalescente » se levant encore un peu, le costume est mis sur un cintre. Deux semaines plus tard, le convalescent se plaint du dos. Il a mal aux reins, car il ne s’est pas levé depuis plusieurs semaines, personne n’ayant pris soin de lui .En se plaignant, il ignore qu’il vient de signer son arrêt de mort. Pour le calmer, la morphine lui est d’emblée dispensée à des doses le plongeant immédiatement dans une semi conscience, et il est exécuté en quelques jours par administration de morphine à des doses doublées quotidiennement.
Ces deux histoires n’ont rien de commun. Dans le premier cas, des soins palliatifs sont mis en oeuvre par du personnel qualifié et formé à la prise en charge d’une personne malade en réelle fin de vie. Dans le second exemple, la personne guérie est exécutée non parce qu’elle est en fin de vie, mais parce qu’elle est trop avancée dans la vie pour avoir déjà trop vécu.
Réclamant trop de soins et de prise en charge, occupant trop longtemps un lit, ces malades sont abandonnés par les hommes et un certain système d’absence de soins, triste miroir de notre société. La personne la plus jeune, agonisante a vécu la fin de sa vie dans la dignité. La personne âgée, quant à elle a été maltraitée, sa volonté non respectée, ses droits violés, sa vie tranchée.
En ce qui concerne les soins palliatifs, M. About a ajouté :
« Un jour un médecin ne parvient plus à guérir. Ce n’est pas surprenant ! C’est un médecin qui vous parle. Tout vivant est un mourant qui s’ignore. Mais tout mourant est malheureusement trop souvent un vivant qu’on ignore. Il reste alors au médecin à remplir une autre mission, certainement la plus noble. C’est la grandeur des services des soins palliatifs .Chacun y a sa place et y reste le bienvenu. C’est un monde de modestie et de respect face à l’essentiel, très loin des certitudes et des glorioles que procurent les choses aisées.
La famille, les bénévoles, qu’il ne faut pas oublier, les amis, l’ensemble du réseau de soins vont réussir à donner un sens à ce temps entre la mort annoncée et la mort réelle. Les soins palliatifs demandent beaucoup d’énergie et de temps. Ils réclament aussi une formation des acteurs bénévoles et professionnels. Quand enseignera t’on la plus difficile des missions des soignants, apporter leurs soins à une personne qui va subir l’autre épreuve de son existence, après la naissance, la fin de sa vie ? Notre société laïque ne se débarrassera jamais de la mort, elle doit donc savoir y préparer ses citoyens dans la dignité. »
CONCLUSION
J’ai tenté de vous montrer la complexité mais aussi la richesse du travail du parlementaire qui est exaltant, qui apporte parfois des déceptions mais aussi beaucoup de satisfaction heureusement. Au sein des partis politiques nous parlons souvent de la discipline de groupe et je pense que c’est absolument nécessaire mais la discipline de groupe ne doit jamais faire taire la conscience.
|
| |
|
Article Rating
|
Average Score: 2.66
Votes: 3
|
|
|
Accueil
